Rodzeństwo w potrzebie: Mateusz i Zofia

 

Serdecznie dziękujemy za dotychczasową pomoc. W tym roku znów prosimy o 1,5 % podatku dla obojga naszych dzieci Mateusza i Zosi. 

Nasza córka Zosia cierpi na tę samą chorobę co Mateusz i ma już swoje konto w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Ten gest nic nie kosztuje, a umożliwia nam finansowanie potrzeb naszych dzieci.

 

Mateusz urodził się w listopadzie 2007r. Jest głęboko upośledzony umysłowo, cierpi na czterokończynowy niedowład kurczowy, małogłowie, padaczkę oraz ma bardzo suchą skórę. Znamy już prawdziwą przyczynę choroby - to mutacja w genie SLC1A4, który odpowiada za dostarczanie aminokwasów do komórek mózgu. U Mateusza komórki mózgu wolniej się rozwijają i tworzą mniej połączeń. Jest to zespół tetraplegii spastycznej, cienkiego ciała modzelowatego i postępującej mikrocefalii postnatalnej.

Mateusz nie mówi, komunikuje się niewerbalnie, wokalizuje, krzykiem zgłasza potrzeby, niezadowolenie lub radość. Bez zrozumienia wypowiada kilka sylab. Nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych, jest pieluchowany. Karmiony jest przez drugą osobę łyżką. Wykazuje zainteresowanie przedmiotami, bierze do ręki, postukuje, gryzie. Od połowy 2009 r. ma zaburzenia padaczkowe. Padaczka została potwierdzona we wrześniu 2009.
Mateusz wymaga dalszej stałej i intensywnej rehabilitacji.

Zosia urodziła się w maju 2016r, jej rozwój również nie przebiegał prawidłowo. Niejako dzięki temu, że Zosia jest też chora poznaliśmy przyczynę choroby Mateusza. Trafiliśmy na badanie kliniczne szukające związku małogłowia z upośledzeniem umysłowym. Wykonano dokładną analizę genetyczną u obojga dzieci i też nic nie znaleziono. Jednak fakt, że upośledzona jest dwójka dzieci, lekarze jeszcze dokładniej analizowali wyniki badania WES. W 2018 roku znaleźli, że jest to opisana w roku 2016 mutacja w genie SLC1A4, nazwana opisowo zespołem tetraplegii spastycznej, cienkiego ciała modzelowatego i postępującej mikrocefalii postnatalnej.

Zosię trzeba nakarmić, tak jak Mateusza, ale u Zosi trwa to znacznie dłużej.

Nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, nosi pieluchę.

Zosia często się denerwuje, Mateusz nie lubi jej krzyków, siedzi wtedy w słuchawkach ochronnych na uszach. Inaczej płacze, kaszle, aż do wymiotów.

 

Numer KRS:  0000037904   (Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą")

Cel szczegółowy 1,5%:   39479 Radziszewska Zofia

lub

Numer KRS:  0000037904   (Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą")

Cel szczegółowy 1,5%:  10039 Radziszewski Mateusz

W imieniu własnym i dzieci pragniemy bardzo podziękować za okazane zrozumienie, życzliwość i pomoc w zbieraniu środków finansowych na rehabilitację naszych dzieci.

Anita i Robert Radziszewscy
al. Rzeczypospolitej 27b
02-972 Warszawa
tel. 601 416 523
radziszewski.r@gmail.com

 

więcej informacji tu:

https://mati-radzi.blogspot.com/2021/02/mateusz-radziszewski-prosba-o-1.html

https://mati-radzi.blogspot.com/2019/02/witaj-nazywam-sie-mateusz-radziszewski.html

https://mati-radzi.blogspot.com/2022/02/witaj-nazywam-sie-zosia-radziszewska.html

https://dzieciom.pl/chce-pomoc/przekaz-nam-15-procent

https://dzieciom.pl/podopieczni/10039

https://dzieciom.pl/podopieczni/39479